很多人希望數據也進入自由市場。最近采取的一系列舉措表明，數據從嚴格控制的環境向自由市場世界的轉變已經勢不可擋。人們需要考慮這些以下事例：

 

•美國一些醫療機構和技術提供商發起了一項名為CommonHealth的開源計劃，以使采用Android系統設備的用戶能夠訪問醫療記錄。該計劃將極大地增加能夠訪問其醫療記錄的消費者數量，基本上復制了蘋果公司的成功，該公司可以讓iOS用戶訪問100多家醫院和醫療系統的醫療記錄。

 

•健康IT 服務商Allscripts公司向蘋果公司開放了對其電子健康記錄(EHR)系統的訪問權限，使采用Allscripts平臺的患者可以通過其iOS設備(如iPhone)訪問其記錄。

 

•Epic公司開展了一項名為Cosmos的大規模數據匯總工作，該工作旨在通過協議來匯總多個醫療機構的2000多萬患者病歷，旨在使數據池可用于改善護理決策的分析。

 

一些醫療機構正在免費提供患者醫療信息，以便其合法所有者(即消費者)可以自由訪問和共享它們。

 

美國衛生信息技術協調員辦公室(ONC)試圖通過擬議的可信交換框架和共同協議(TEFCA)來促進數據的自由流動，這將促進衛生信息網絡之間的數據互操作性。在一篇名為“新的創新模式：醫療數據貨幣化”的文章中，行業專家指出醫療衛生系統和醫療計劃需要通過啟動程序來匯總和貨幣化患者醫療信息來鼓勵創新。美國衛生信息技術協調員辦公室(ONC)的舉動更像是一個萬能的數字密鑰，可以在全國范圍內解鎖患者的病歷。美國衛生信息技術協調員辦公室(ONC)甚至選擇了一個官方合作伙伴來促進互操作性。

 

這些解鎖工作的重要成果將是新一輪數字醫療的創新浪潮，這將使醫療服務的時間、地點和模式越來越多地掌握在醫療消費者手中。

 

美國衛生信息技術協調員辦公室(ONC)在支持允許消費者不受限制地訪問其醫療信息的同時，也敲響了警鐘，以防止第三方應用程序濫用數據。美國一些醫學協會也對患者無意中允許第三方訪問其數據可能導致的隱私侵犯提出了警告。他們強調了可能產生的不良影響，其中包括保險公司、雇主和其他可能利用這些信息歧視消費者的人員濫用數據的可能性。這些都是合理的關注。一些愿意將數據權交給大型科技公司的患者在不知不覺中將數據權交給了惡意人員(例如Facebook和劍橋分析的數據泄露事件)，他們會意識到確保具有足夠的防范措施，以防止第三方濫用個人醫療信息。

 

確實，那些自愿將其DNA數據上傳到開放平臺的患者不僅損害了自己，也對其他人造成了損害。

 

人們現在看到的是，患者數據的控制權從一個保管人轉移到另一個保管人，即從醫療衛生系統轉移到技術提供者，或從一個技術提供者轉移到另一個。數據的合法所有者(即消費者)正在通過許多此類安排(例如蘋果公司的健康應用程序)獲得訪問權限，并將有能力將數據定向到他們認為有助于實現醫療保健目標的任何平臺或服務(現在只有一半左右的患者可以通過電子方式訪問他們的記錄，其中很大一部分患者甚至一年不看一次)。

 

即使消費者無法訪問其數據，也可能以間接方式使他們受益。Epic公司的Cosmos計劃可能會激勵醫學研究，從而為改善護理提供突破性的見解。Allscripts公司與蘋果公司達成的數據共享協議可以解鎖電子健康記錄(EHR)系統迄今為止無法訪問的數據，并將其交給消費者。正在進行的許多行業合作(例如梅奧診所與谷歌公司之間最近宣布的合作伙伴關系)可能會導致臨床見解的突破，從而使更多的患者受益。美國衛生信息技術協調員辦公室(ONC)的TEFCA計劃(如果成為法律)將使患者數據在美國各州自由流動，從而顯著提高護理質量的創新和改進。

 

所有這些努力中所欠缺的一件事是，使消費者可以控制如何在這些安排中使用其數據的程度得到明確。從這個意義上說，人們并不是位于患者醫療數據的自由市場中，當然也不是消費者不僅要決定與誰共享數據，還要決定對數據訪問收取多少費用的自由市場。但是，也許人們還沒有為患者數據的自由市場做好準備。只要新出現的數據共享安排能夠改善患者體驗和護理質量，同時降低護理成本，這并不是一件壞事。

 

解鎖患者數據將引領醫療行業走向未來，屆時醫療服務將在消費者選擇的時間、地點和模式交付。